AhoraMQNunca: Final de la vida: todas las miradas. Dodecálogo teórico y práctico. (SIAP MENORCA 2022)

La muerte, como la vida, es asunto personal, familiar y social más que médico. Por ello, la presencia del sistema sanitario y de sus profesionales en el proceso del vivir y morir es sólo para ayudar a mantener y mejorar la calidad de dicho proceso. Es decir, el sistema sanitario y sus profesionales pueden cambiar y prevenir ciertos sufrimientos y algunas causas de muerte, pero es imposible que eviten todo sufrimiento y toda muerte.

Así, y puesto que la muerte es inevitable, ¿qué se puede esperar del sistema sanitario y de sus profesionales si actúan prudentemente al final de la vida?

1.- Que respeten el principio de la libertad personal, y más estando enfermo (lo que la legislación denomina autonomía del paciente: primum, patientiam autonomiam), respecto a todos los aspectos que le sean importantes, incluso el derecho a “no saber” y a cambiar de opinión, sin estigmatizar ni juzgar y, cuando sea necesario, deliberando en común para entender sus planteamientos. Este acatar respetuoso y sensato tiene que darse ante todo paciente, sin infantilizaciones, y en todo lugar, también en las residencias/asilos y en las urgencias atestadas de ancianos graves, a sabiendas de que a veces tomar decisiones apropiadas en estas situaciones es “caminar humildemente en la cuerda floja” con su inevitable incertidumbre.

2.- Que sepan “estar al lado”, especialmente respetando tiempos y silencios, con una escucha total (sin pensar en las respuestas) pues así se facilita el acompañar respetuoso, como “agentes del paciente”. Cada paciente es singular en la experiencia trascendente de enfrentarse a la muerte, y sus miedos y respuestas suelen ser personales y únicos pues hay quien teme tanto y más a la discapacidad como al dolor, por ejemplo.

3.- Que sigan siempre los principios éticos básicos, como el fin no justifica los medios y primero no dañar, de forma que hagan todo lo que hay que hacer y nada de lo que no hay que hacer, y por tanto vean el “hacer lo imposible” como lo que es, exceso y encarnizamiento terapéutico cruel e inútil. Como ejemplo, evitar la quimioterapia y/o la prescripción de estatinas “hasta la tumba”, pues conforme se acerca el final decrece la importancia de la ciencia-técnica (lo objetivo) y se incrementa la importancia de la humanidad-compañía (lo subjetivo).

4.- Que no medicalicen ni el vivir ni el morir pues todo ello se puede hacer “bien”, con amor, alegría y rebeldía, por ejemplo con las artes por acompañante en el morir: la música, la poesía, la pintura, etc, sin la participación de ningún profesional sanitario. Por ello, que acepten su ignorancia científica en torno a la muerte y su papel secundario en el proceso del final de la vida y en el sufrimiento como experiencia vital. En este sentido, para no medicalizar ni el morir del paciente ni el duelo en allegados y amigos, que apoyen las redes familiares y comunitarias de cada paciente y familia, pues muchas veces se ignoran y/o minusvaloran. Y en sentido opuesto, que reconozcan duelos negados, como el perinatal, doloroso en sí pero agravado por el vacío con que se niega.

5.- Que reconozcan sus límites y se coordinen apropiadamente para no añadir cargas burocráticas y organizativas a la experiencia única del morir, en lo personal y familiar. Esta experiencia única suele reflejar la cosmovisión y espiritualidad de la cultura en que se ha desarrollado la vida del paciente. La coordinación es a veces escasa y penosa, como demuestran algunas muertes en las ambulancias.

6.- Que difundan el registro de las voluntades anticipadas (y que las respeten llegado el caso) abriendo así la posibilidad de conversar sobre la muerte, lo que ayuda a borrar una falsa imagen terrible de la misma y facilita que surjan cuestiones y situaciones que consuelan y que hubieran seguido ocultas e ignoradas sin dichas conversaciones. En el mismo sentido, el estudio de las experiencias cercanas a la muerte.

7.- Que sepan valorar el impacto de los condicionantes sociales y del conjunto de la organización social con su desigualdad creciente, siempre y también al final de la vida pues no mueren igual ni en los mismos lugares los pobres y los ricos (más bien empobrecidos y enriquecidos).

8.- Que conozcan y traten de evitar también ante el proceso de morir el cumplimiento inexorable de la Ley de Cuidados Inversos (reciben menos atención quienes más la precisan, y esto se intensifica al girar a lo privado el sistema sanitario). Por ejemplo, con la inclusión de la variable “clase socio-económica” y/o nivel de educación formal en los informes oficiales sobre eutanasia para poder valorar el acceso diferencial a la misma.

9.- Que acepten que, para las personas sanas y enfermas, la vida es un bien de valor cambiante y que vale la pena vivir cuando el valor de la vida justifica los inconvenientes del vivir; por ello en algunos casos el suicidio es una opción y no consecuencia de ninguna enfermedad (lo que no suele evitar el impacto y sufrimiento en familiares y amigos). Esa valoración vital personal explica decisiones a respetar cumpliendo la legislación como, llegado el caso, la solicitud de eutanasia.

10.- Que reivindiquen una atención primaria fuerte, capaz de ofrecer longitudinalidad y continuidad, con profesionales de cabecera en equipos a los que se les facilite e incentive el ofrecer a domicilio atención paliativa de calidad, y también la prestación de la eutanasia. Profesionales de primaria que puedan compaginar la vida personal y familiar con su trabajo, también para que sea posible, por ejemplo, morir en casa de la mano de profesionales de cabecera en días y horas no laborales.

11.- Que se respeten los tiempos y rituales en el final de la vida, rechazando normas que van contra la humanidad y la solidaridad, como muchas de las que han imperado (y asombrosamente siguen imperando en algunos hospitales y residencias de ancianos) en la pandemia covid19 y llevaron a morir en soledad, sin una mano amiga que tomar/tocar, y a no celebrar los ritos funerarios habituales. En ese sentido, que sean conscientes del poder creciente de las funerarias, en procedimientos y precios, pues ello puede complicar el proceso del duelo.

12.- Que introduzcan en todos sus actos atisbos de esperanza y, si cabe y procede, incluso alegría pues el morir puede ser también saludable, un proceso que culmine una vida digna que haya valido la pena vivir.

Nota

Este texto resume las intervenciones en el Seminario de Innovación en Atención Primaria, en Menorca (España), sobre “El final de la vida: todas las miradas” #siapMenorca cuyas ponencias (8 casos clínicos, 5 ponencias sociales y 9 ponencias clínicas) están en acceso libre y gratuito en: (aquí)

En el #siapMenorca hubo 430 inscripciones en total, y 283 participantes presenciales.
El debate virtual por correo-e sobre los resúmenes de las ponencias comenzó el 1 de septiembre de 2022 y el encuentro y debate presencial tuvo lugar en el Lazareto de Maó (Menorca) los días 30 de septiembre y 1 de octubre de 2022.

El grupo contó con una mayoría de mujeres, 76%. Las 22 ponencias contaron con 25 ponentes, el 76% mujeres.
En el debate virtual hubo un total 811 intervenciones (incluyendo respuestas de ponentes), el 60% de mujeres.

En el encuentro presencial en el Lazareto (Maó) fue también mayoritaria la presencia femenina, el 78%. En el debate presencial, de 6 horas y media (otras tantas para las ponencias), hubo un total de 198 intervenciones, incluyendo respuestas de ponentes, el 71% de mujeres.

Este texto es producción colaborativa entre todos los inscritos.
El Comité Organizador estuvo formado por Txema Coll Benejam, Elena Muñoz Seco, Rosa Duro Robles, Alfonso Villegas Rey, Arnau Rosselló, Teresa Mateu Gelabert, Esther Limon Ramirez, Aina Perelló Bratescu, Jaume Ramon Fuster, Francisco Espin Ureña, Lidia Ferrer Luna, Eva Roldan Fullana, Mercedes Pérez Fernández y Juan Gérvas.

Se aportaron fotografias para colaborar a la reflexión compartida