Divergencias en los Juzgados del Resgistro Civil al inscribir a bebés nacidos sin vida tras 6 meses de gestación

11 años han esperado los Registros Civiles a poner en marcha una disposición de ley que permite a las familias cuyos hijos mueren en el vientre materno (tras los 6 meses de gestación) inscribirlos con su nombre. Dicha disposición tiene carácter retroactivo (disposición adicional cuarta de la ley 20/2011 de 21 de julio).

Han leído bien, 11 AÑAZOS. No crea el lector que los juzgados necesitaban enormes medios técnicos y humanos para llevar a cabo este procedimiento. Se trataba de cambiar el anterior modelo de certificado: «certificado de criaturas abortivas» (modelo 9), ¡horrendo título!, por el nuevo modelo denominado «Declaración nacidos sin vida tras los seis meses de gestación» (modelo 9 bis). Para las familias en duelo este “simple certificado de 1 folio de extensión” significa mucho.

Con el anterior certificado, el bebé aparecía inscrito en el archivo del Registro Civil denominado «legajo de abortos» como: feto de + nombre de la madre. Ahora el bebé aparecerá registrado en el «archivo de nacidos sin vida tras 6 meses de gestación», con su nombre (si así lo desean los padres).

Pues no, no son suficientes 11 años. Algunos Registros Civiles están aceptando poner el nombre completo del bebé (con sus apellidos) y otros no. Después de 11 años, no entendemos la mirada «legalista o burocrática» que deniega a una familia poner el nombre completo del hijo (con sus apellidos), en un certificado que no tiene asociado derecho a ninguna prestación o similar, pero sí tiene mucha validez simbólica, de reconocimiento de ese hijo y de la maternidad y paternidad de sus progenitores que muchas veces es silenciada o no considerada. El reconocimiento de la filiación es importante en el camino del duelo, es reconocer el vínculo que existió entre ellos y que de otra forma sigue vivo.

Una familia de nuestra asociación (Red el Hueco de mi Vientre) se ha cansado y ha decidido poner un recurso a la dirección general del registro nacional, en Madrid, tras la denegación por su registro provincial de cambio de inscripción de su hija, fallecida hace algunos años, a este nuevo archivo con su nombre completo (nombre y apellido). Para el recurso necesitan adjuntar los casos ya oficiales donde se ha concedido poner el nombre y apellido a estos bebés. La resolución que emita el registro nacional se comunicará a los registros provinciales y locales, y ayudará por tanto, no sólo a que su hija, por fin, aparezca con su nombre y apellidos, sino a que otras familias no tengan que pasar por más dolor y rabia cuando vayan al registro civil a realizar este cambio en la inscripción.

Solicitamos desde la Asociación Red el Hueco de mi Vientre,

Que las familias que hayan conseguido inscribir a su hija/o fallecido en el vientre materno tras 6 meses de gestación con su nombre completo (nombre y apellidos), envíen su resolución a:

laurapueyopardo@gmail.com

O se pongan en contacto con estos móviles 625108197 (Laura)

654019535 (Miguel)

Gracias!!

SOBRE LA BONDAD

Todo reino dividido contra sí mismo quedará desolado, y toda ciudad o casa dividida contra sí misma, no se sostendrá. (Mat 12,25)

En esto consisten muchas de las patologías que encierra la mente humana. Yo pienso esto, pero hago lo otro. Yo quiero sentir esto, porque sé que es bueno para mí y para otros, pero no soy capaz de sentirlo . Por encima, los deseos se superponen y destruyen mi calma, mi sensación de bienestar.

Lo cierto es que la coherencia es básica. Cuando los sentimientos son contradictorios, los pensamientos no son claros, los deseos se adueñan de uno y se obstruye toda posibilidad de encontrar la calma interior que toda persona precisa para estar a gusto consigo misma, sabiendo que en todo momento está haciendo lo que cree correcto. Al sentirnos en dicha calma, transmitimos también una sensación o halo de tranquilidad, consiguiendo que los que están en nuestro entorno se beneficien.

Hoy se habla mucho de “persona tóxica", en cambio se habla poco de “persona vitamina” o benefactora, que nos ayuda con su conocimiento a formarnos como “persona” digna de tal calificativo. Personas que nos ayudan con una mirada, una sonrisa, un gesto de apoyo…

Está bien que se reconozca y se denomine por su nombre la maldad, pero, ¿acaso no es también necesario hablar de la bondad? Pues sí, y más que necesario.

Muchas personas no reconocemos la bondad que actúa sobre nosotros. Si reconocemos y denominamos la maldad, por su nombre, también hay que reconocer la bondad, o al final se acabará cambiando el nombre de "sociedad de bienestar" por el de "sociedad de malestar", y por desgracia el sentimiento de una "sociedad muerta", prevalecerá sobre el sentimiento de una "sociedad viva", cuyo fin, como sociedad, es la felicidad de sus miembros.

La bondad es la gran olvidada en nuestra cultura actual, o tal vez, la gran desterrada sea la palabra "magnanimidad"; en una sociedad tan competitiva que no quiere reconocer más que los méritos propios por miedo a ser tachados de simples, humildes (en algunos sectores se habla de tales personas como seres retrógrados).

Hay que ser muy humilde para reconocer que a uno se lo han dado todo y, que por lo tanto no posee más que los méritos propios de haber sabido beneficiarse de saber utilizar la materia prima que se le proporciona, las herramientas adecuadas para trabajarla y, las facultades innatas con que fue provisto para desenvolverse en este mundo.
No negaré que, en muchos casos, dichas facultades han sido cultivadas y potenciadas a motu proprio. Regalo de la “sociedad viva” a cada individuo. Pero, ¿que soy capaz de aportar a esta sociedad?, ¿acaso es más la escultura que el escultor?

Ahora más que nunca: coherencia

Juan Israel Durán Riobó

ABEL NOVOA: QUÉ PASA EN SALUD?

José Abu-Tarbush: ¿Qué está pasando realmente en Israel y Palestina?

José Abu-Tarbush: ¿Qué está pasando realmente en Israel y Palestina?

 La entrevista de radio puede escucharse  (pinchando aquí)

HACIA UNA PSIQUIATRÍA CRÍTICA - Alberto Ortiz Lobo (Coord)

Eugenio A. Rodríguez Martín

En una librería tan pequeña como sugerente (www.enclavedelibros.com), que además es editorial y se ha atrevido con la re-edición actualizada de "Hacia una psiquiatría crítica" (https://www.enclavedelibros.com/libro/hacia-una-psiquiatria-critica_44757) pude comprobar que realmente en los oasis hay agua buena para quien tenga sed. Quizá no parezcan más de treinta metros cuadrados pero realmente se desbordaba ciencia, ética y alegría por combatir el buen combate. Quizá haya que dejar la comodidad de los grandes auditorios y someterse a la sencillez de las sillas plegables.

Los autores han preferido ni siquiera poner su nombre a los diferentes capítulos, señaló en la presentación del libro cuando tomó la palabra en primer lugar el también psiquiatra y editor Manuel Desviat. Se trasluce que sienten -y son- solidarios de un conocimiento colectivo y por eso ni se sabe las veces que en una hora dijeron “gracias”, la palabra en que más insistió sobre todo el que más había trabajado: el coordinador de la obra Alberto Ortiz.

Ivan de la Mata hizo un recorrido sobre la historia del libro. Recordó como en los años en que se presentó el modelo de atención psiquiátrica de la Transición fueron descubriendo como se eliminaban los “manicomios” pero seguían existiendo realmente y con el mismo modelo “encima ampliado a toda la población”, porque “seguía siendo un modelo biomédico”. Después descubrieron el “enorme poder de la industria farmacéutica, en el cual “podías ser muy crítico y podías ir gratis a Toronto a un Congreso” . Explicó que escribieron sobre ello y lograron avanzar en independencia. 

Entre otras cosas comentó el exceso de medicina que fueron descubriendo. Reconoció también la gran aportación del “Congreso de escuchadores de voces” porque les descubrió que realmente había nuevas formas de coerción que no lo parecían a primera vista pero seguían siendo violentas.

Eva María Muñiz dedicó sus minutos a exponer que existe hoy abundante crítica del modelo de atención psiquiátrica. “Hoy lo difícil es poner el cuerpo”. Explicó que una perspectiva crítica necesita poder dedicar “tiempo en un contexto seguro”. Se  refirió a que la mayor dificultad viene, más que del despido, de una presión permanente en torno a que entiendas la cultura de la empresa, el trabajo en equipo o aceptar formas blandas de supervisión: “Te explican que formas parte de una familia que trabaja duro, que tienes que salir de tu zona de confort”.

La coautora del libro es psicóloga y señaló que hoy los objetivos económicos se disfrazan de sostenibilidad. “Si dices que el emperador está desnudo es un desafío grande”, dijo. Eva María ha visto que entre los objetivos empresariales se incluye “satisfacer a los inversores” y se pregunta cómo puede ser eso compatible con el bien de los que asisten al sistema sanitario.

El discurso de Eva María estuvo cargado de esperanza: “Es necesario juntarse. Hay que cambiar los sistemas de evaluación. Hay mucha cosmética. Usamos la voz de los usuarios que estén sometidos y por eso le dan tan alta calificación. El sistema de evaluación de la calidad es tramposillo”. También defendió no entrar a todos los problemas a la vez y decidir claramente cuales son “las bolas que peleamos".

Cerró la Mesa redonda Juan Gérvas quien comenzó señalando que “estamos dispuestos a ir a la cárcel por los pacientes, esa es nuestra lealtad (no con la institución)”.  El ponente se preguntó “¿Y si desaparece la psiquiatría? ¿Y si los suicidios vienen en parte del uso de tanto antidepresivo? Denunció una vez más los humos industriales tras los que están no solo los medicamentos sino “la visión biológica, como demuestra el aumento de electroshock”. Llamó una vez más a la compasión, a ser testigos y acreditar el sufrimiento mental, renunciando al papel de jueces y policías.

Alberto Ortíz, el coordinador de la obra señaló la importancia de tener en cuenta el contexto marco capitalista en que nos movemos. También recordó que las propuestas tienen que ir en línea de más horizontalidad. “No sirven etiquetas de enfermedades, cada persona es un mundo” dijo. Este experto psiquiatra apuesta por monitorizar los daños y reconocer las limitaciones. Ortiz cree que hay que evitar cronificar las dolencias y cree que eso se está logrando.

En el debate posterior entre autores y público se destacó la necesidad de superar el desasosiego y el deseo de abandono de la práctica clínica, el rechazar la tentación de desertar. 

Dos breves intervenciones de la Mesa redonda. Manuel Desviat y Juan Gervas:

El sufrimiento humano es muchas veces inescrutable y para ser creído no tiene por qué adaptarse a la simplicidad de la ciencia médica

"Hermana, yo te creo"

-Juan Gérvas, Doctor en Medicina, médico general rural jubilado, Equipo CESCA, España jjgervas@gmail.com

-Mercedes Pérez-Fernández, especialista en Medicina Interna y médica rural jubilada, Equipo CESCA, España mpf1945@gmail.com

-Esperanza Martín Correa, médica de familia, CAP Passeig de Maragall, Barcelona espemartin7@gmail.com

Variabilidad en el sufrir

En atención primaria tenemos el privilegio de celebrar la increíble variabilidad humana y por ello no hay nunca una consulta igual a otra, ni siquiera el mismo proceso patológico repetido en la misma persona. 

No hay pacientes iguales, tampoco a lo largo de su propia biografía, y no hay procesos iguales, ni siquiera “gripes”. No hay encuentros repetidos, hay encuentros renovados, nunca iguales. Cada día, cada consulta, es una caja de sorpresa, un tener que decir “Eso no viene en los libros”, “Esto no lo había visto nunca”, “Esto es un aprender de continuo, ¡cómo sorprende cada situación!”, etc. 

Las peculiaridades de cada persona, su constante y vibrante cambiar con el curso de la vida, convierten las consultas de atención primaria en un reto para la formación (e imaginación) de sus profesionales.

Sufrimiento personal e intransferible

El sufrimiento de cada persona es “personal e intransferible” y no tiene siempre “plausabilidad científica”. 

Para el profesional sanitario, la plausabilidad científica es garantía de verdad ya que da “crédito” a la queja del paciente y por ello siempre la busca. Pero si no existe no resta certeza al sufrimiento pues los caminos del sufrimiento son en muchos casos inescrutables y, además, nuestra “ciencia médica” occidental formal es muy limitada. 

El sufrimiento no siempre se adapta a la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), ni la CIE cubre cuestiones elementales como el desasosiego de vivir una enfermedad que niega la propia CIE, por ejemplo. La ciencia médica es simple, los pacientes complejos.

Los pacientes son seres sufrientes que muchas veces no pueden (ni saben) expresar en correctas palabras sus quejas, y con frecuencia se niegan tales quejas por no adaptarse a lo esperable.

La queja como síntoma “honrado”

A veces incluso no hay palabras, sólo hay gestos y lenguaje corporal, que mal se adapta a la imperiosidad de la plausibilidad científica. Los pacientes aprenden a gritar sus quejas en silencio, con sus ojos y sus gestos, con sus posturas y con el lenguaje no verbal. Los médicos suelen estar ciegos y sordos a estos gritos, a esta expresión inconexa del sufrimiento. En su ignorancia no perciben al “Otro” y prefieren el lenguaje verbal, esperable, exacto y plausible que da crédito especialmente si existe plausibilidad científica (1). 

Pero la tarea clave profesional sanitaria es dar testimonio del sufrimiento, el escuchar sin juzgar ni negar. Es el arte de “no hacer nada” (nada de lo que habitualmente se enseña a hacer), el arte de estar presente escuchando y dando crédito a lo que se nos relata (2,3).

Somos testigos, no jueces

La enfermedad no es delito, ni vergüenza, ni pecado, ni castigo, es hora de olvidar aquello bíblico de “algo habrá hecho”. Como médicos, no somos jueces sino testigos.

El dar testimonio, el decir “hermana yo te creo”, es terapéutico en sí mismo. Lo contrario daña, produce iatrogenia (4).

No es el paciente quien tiene que adaptarse a lo “esperable”, sino el profesional quien debe aceptar la variabilidad humana, sin juzgarla.

No hay confianza si no se acredita el sufrimiento

La credibilidad que concedemos a lo que cuenta el paciente (a su experiencia y a cómo la cuenta) influye en la efectividad clínica y también en su seguridad. Se ha demostrado consistentemente que los tres aspectos (experiencia del paciente, eficacia clínica y seguridad) están vinculados y deben considerarse como un grupo (5). 

Tenemos obligación moral y ética, como profesionales, de ofrecer en nuestras consultas una atención centrada en el paciente que sea respetuosa y receptiva con el relato, las preferencias, las necesidades y los valores individuales de cada paciente y, para eso, debemos escuchar a cada uno de ellos aceptando la verosimilitud de sus vivencias pues los pacientes son los verdaderos expertos en su situación (6). Esta manera de cuidar, más allá de ser un imperativo moral, perfecciona la utilización de los servicios sanitarios y logra mejores resultados en salud. 

Lo desconcertante no es equiparable a lo falso 

A lo largo de la historia, han aparecido a menudo síntomas heterogéneos y desconcertantes manifestados por los pacientes en las consultas de medicina con desarrollos complejos que los profesionales no hemos sabido reconocer empleando nuestros rígidos árboles diagnósticos basados en la CIE. Negar el conocimiento que aportan las pacientes no ha detenido el avance en estas nuevas enfermedades o dolencias a lo largo de la historia. Buena prueba de éxito fueron los movimientos activistas de lucha por los tratamientos de VIH/SIDA (7) y buena prueba del fracaso, el diario batallar de los pacientes con dolor de espalda y en general dolor crónico (1,8).

Covid persistente

Algo descorcentante ocurrió en 2020 con la pandemia por SARS-COV 2 y la afectación aguda y crónica de los pacientes. Una vez más, con la covid persistente (“long covid”), quedó acreditado que la forma cómo se va construyendo el conocimiento condiciona la terminología y la atención que luego prestaremos como profesionales en las consultas.

Creer a los pacientes es esencial en la práctica clínica

El dolor que causa en los pacientes la incredulidad por parte de sus médicos daña a los pacientes (9) y rompe la confianza, y sin confianza no hay relación médica sana (10). Por ello es imprescindible, y moralmente necesario, que los médicos crean a sus pacientes (11) y que las personas afectadas contribuyan a desarrollar el conocimiento profesional(12,13). 

Tal incredulidad y rechazo es ejemplo de injusticia epistémica, pues se anula la capacidad del propio paciente para transmitir conocimiento y dar sentido a sus experiencias vitales, tanto personales como sociales.

Aunque la categoría de “conocimiento experiencial” parezca a priori vaga, deberíamos aceptar que el conocimiento que verbaliza el paciente en nuestras consultas es el conocimiento útil y práctico en su propio vivir con el enfermar. Del mismo modo deberíamos escuchar cuáles sus preferencias cuando planteamos una posible alternativa terapéutica. 

Se trata de escuchar, de dar testimonio, de ayudar a poner el sufrimiento en su contexto (en su mundo) y de proponer alternativas reparadoras que sean aceptables en ese momento y para esa persona. 

Todo ello es infrecuente en la práctica clínica diaria y nos obliga a pensar sobre porqué en estos contextos de rechazo no resulta fácil, como relatan los pacientes de covid persistente, encontrar el médico de cabecera adecuado (14,15). Precisamos otra actitud, de testigo no de juez y de sugerencias no imposiciones.

Referencias

1.- ¿Dolor de espalda? ¿Dolor de alma? Reivindicación de la queja como síntoma honrado

https://www.espaciosanitario.com/opinion/el-mirador/dolor-de-espalda-dolor-de-alma-reivindicacion-de-la-queja-como-sintoma-honrado_1051534_102.html

2.- The art of doing nothing

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/13814788.2012.733691

3.- La funesta manía de diagnosticar. Sobre todo, de diagnosticar precozmente

https://www.espaciosanitario.com/opinion/el-mirador/la-funesta-mania-de-diagnosticar-sobre-todo-de-diagnosticar-precozmente_1588003_102.html

4.- Trust, Distrust and Trustworthiness

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1495000/

5.- A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and effectiveness

https://bmjopen.bmj.com/content/3/1/e001570

6.- When the patient is the expert: measuring patient experience and satisfaction with care

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6653815/pdf/BLT.18.225201.pdf/

7.- ‘Long live Zackie, long live’: AIDS activism, science and citizenship after apartheid

https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/0305707042000254146

8.- Investigating Trust, Expertise, and Epistemic Injustice in Chronic Pain

https://link.springer.com/article/10.1007/s11673-016-9761-x

9.- Epistemic Injustice and Nonmaleficence

https://link.springer.com/article/10.1007/s11673-023-10273-4

10.- La confianza en la relación profesional de la salud y paciente

http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-34662020000300015

11.- Is there a moral duty for doctors to trust patients? 

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11934933/

12.- Injusticia epistémica

https://herdereditorial.com/injusticia-epistemica-9788425439278

13.- How and why patients made Long Covid

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7539940/

14.- COVID persistente: elementos básicos para el médico de atención primaria 

https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=8688846

15.- Finding the ‘right’ GP: a qualitative study of the experiences of people with long-COVID

https://bjgpopen.org/content/4/5/bjgpopen20x101143.abstract

NOTA

Este texto es fruto de la presentación y debate presencial de la ponencia de los dos primeros autores en el SIAP PORTO 2023. SEMINÁRIO DE INOVAÇÃO EM CUIDADOS DE SAÚDE PRIMÁRIOS. SIAP nº 49 (com sessão satélite nº 20)

Pessoas invisíveis ou invisibilizadas? Abrir os olhos ao sistema de saúde. ¿Personas invisibles o invisibilizadas? Abrir los ojos al sistema de salud

Porto (Portugal), fase presencial a 29 e 30 de setembro de 2023. -Seminário bilíngue português e espanhol

https://sites.google.com/view/siap-porto-2023/siap-porto-2023?authuser=0

http://equipocesca.org/seminario-de-innovacion-en-atencion-primaria-bilingue-portuguesespanol-portooporto-portugal-seminario-de-inovacao-em-cuidados-de-saude-primarios-siap-no-49-com-sessao-satelite-no-20-pesso/